Thực trạng trẻ em mắc chứng tự kỷ hiện nay
Tự kỷ hay còn gọi là rối loạn phổ tự kỷ là một rối loạn bao gồm các biểu hiện lâm sàng đặc trưng với khả năng thiếu hụt về kỹ năng xã hội, các hành vi lặp lại và thiếu hụt hay thậm chí không có khả năng giao tiếp và ngôn ngữ. Ngoài các biểu hiện nêu trên, trẻ tự kỷ còn có thể có những biểu hiện lâm sàng khác như co giật, động kinh, rối loạn vị giác, âm thanh, giấc ngủ, tăng động giảm chú ý, có vấn đề về hệ tiêu hóa, thường xuyên lo lắng, bồn chồn...vv. Theo ghi nhận thì số lượng trẻ mắc tự kỷ được phát hiện ngày càng tăng. Tỉ lệ mắc chứng tự kỷ ở nam và nữ là khác nhau. Nhiều nghiên cứu chỉ ra rằng trẻ em trai có tỉ lệ mắc cao hơn trẻ em gái, (khoảng 4 lần).
Đối với những đứa trẻ bình thường, phản xạ khi gặp nóng – lạnh, tránh chướng ngại vật hay bước đi vào đúng nơi chỉ dẫn có thể là việc dễ dàng. Nhưng đối với các trẻ tự kỉ tại lớp A2, A3 của Trung tâm Hi Vọng, đó là những bài học cần thời gian rèn luyện, dạy dỗ rất lâu. Với những lớp cho trẻ tự kỷ đa tật, các em còn gặp nhiều khó khăn hơn trong cuộc sống thường ngày.
Cô Lê Thị Thu Trang – Giáo viên tại Trung tâm Hy Vọng, cho biết “ Đối với các lớp dành cho các bạn bị nặng hơn còn có trường hợp một vài bạn không thể tự đi được. Gần như các cô và gia đình phải phục vụ hoàn toàn. Những bạn như thế mới thấy các con còn thiệt thòi rất nhiều”.
Lớp học cho trẻ tự kỷ
Rối loạn phổ tự kỉ là một rối loạn phổ biến và có thể kéo dài suốt đời. Trên thế giới, ước tính có đến 1% dân số mắc chứng tự kỉ.Theo thống kê sơ bộ của Bộ Lao động, thương binh và xã hội vào năm 2009, nước ta có khoảng 200.000 người mắc chứng tự kỉ. Nhưng những năm gần đây, số lượng trẻ tự kỉ ngày một tăng mạnh. Theo ước tính của chuyên gia vào năm 2019, Việt Nam có khoảng 1 triệu trẻ tự kỉ và 8 triệu người chịu ảnh hưởng trực tiếp.
Chị Trần Kim Hường – Phụ huynh của trẻ chia sẻ: "Con nhà chị đã 5 tuổi rồi nhưng cháu chưa biết nói. Mà nói thật ra là nếu các bác có hỏi gì thì cháu cũng không hiểu các bác đang hỏi gì đâu. Nói chung là nuôi trẻ tự kỉ rất là khổ, vất vả lắm..."
Chị Nguyễn Thị Liệu, một phụ huynh khác cho biết: Chăm sóc con thì cứ phải từng li từng tí một, vì con chưa có thể tự phục vụ bản thân được. Mọi thứ đều phải nhờ vào sự phục vụ của người khác. Từ lúc con 22 tháng tuổi đến bây giờ đã mười mấy năm rồi chứ không phải ít. Có con bị trầm cảm vất vả lắm.
Cô Nguyễn Thị Quý - Giáo viên tại Trung tâm Hi Vọng
Là một rối loạn phổ rộng, biểu hiện của người tự kỉ có thể không giống nhau. Có trẻ gặp khó khăn khi phát âm; có những trẻ rối loạn thính lực, không thể nghe hiểu; có những trẻ rối loạn cảm giác;… Điều này khiến cho việc phát hiện sớm tự kỉ hoặc thấu hiểu, chia sẻ với trẻ tự kỉ còn rất hạn chế.
Cô Nguyễn Thị Quý – Giáo viên tại Trung tâm Hi vọng. cho biết Khó khăn của các em là sự hoà nhập và chia sẻ của cộng đồng. Khó khăn của các giáo viên là nhiều bố mẹ còn chưa hiểu con, chưa hiểu về bệnh của con nên vô tình đã tạo nên áp lực cho chính đứa trẻ và lên cả các giáo viên nữa”
Trẻ tự kỷ - nguyên nhân do đâu?
Có rất nhiều sự hiểu lầm hiện nay về nguyên nhân khiến trẻ tự kỷ. Trẻ bị tự kỉ do không được bố mẹ quan tâm, chỉ biết chơi điện thoại suốt ngày là một trong những lời giải thích phổ biến về nguyên nhân gây ra tự kỉ. Ngoài ra, còn rất nhiều quan niệm khác về tự kỉ như trẻ tự kỉ chỉ thích chơi 1 mình, tự kỉ là bệnh di truyền, tự kỉ là rối loạn tâm lý…Liệu đây có phải là suy nghĩ đúng? Câu trả lời là không! Tự kỷ là nhóm bệnh lý do những bất thường về mặt cấu trúc hoặc chức năng của não bộ.
Nguyên nhân trẻ tự kỷ chưa được biết đến trong hầu hết các trường hợp, được quy cho là đa nguyên nhân, bao gồm yếu tố di truyền và yếu tố môi trường. Trong đó, tác nhân di truyền là nguyên nhân trẻ tự kỷ hàng đầu. Những nghiên cứu đầu tiên của cặp đôi ước tính tính di truyền trên 90% các trường hợp, nghĩa là di truyền học giải thích trên 90% có hay không đứa trẻ phát triển tự kỷ. Đây có thể là sự đánh giá quá cao. Một số biểu hiện của tự kỉ được cho là do nhóm gen quy định. Chính vì vậy, những gia đình có người bị tự kỉ thì trẻ em trong gia đình có khả năng bị tự kỉ cao hơn những gia đình khác. Do đó, yếu tố từ môi trường như trong quá trình mang thai, sự chăm sóc của cha mẹ chỉ chiếm số ít.
Chính sách nào cho trẻ tự kỷ
Mặc dù số lượng trẻ tự kỷ ở nước ta đang ngày càng gia tăng nhưng trong những năm qua, trẻ tự kỷ dường như chưa được hệ thống chính sách pháp luật chú ý tới. Cụ thể, Luật Người khuyết tật được Quốc hội thông qua từ năm 17/6/2010 và có hiệu lực từ 01/01/2011, với 10 chương và 53 điều, Luật Người khuyết tật đã đề cập đến nhiều nội dung liên quan việc hỗ trợ, chăm sóc cho người khuyết tật ở nước ta. Tuy nhiên, trong qui định về các dạng khuyết tật được công nhận thì lại không có ”chứng tự kỷ” , mà thay vào đó là cụm từ “Khuyết tật khác”. Từ đó, dẫn đến tình trạng hàng loạt thông tư hướng dẫn sau luật mà sát sườn nhất là thông tư liên tịch số 37 – Qui định về việc xác định mức độ khuyết tật do hội đồng xác định mức độ khuyết tật thực hiện, tự kỷ cũng không hề được nhắc tới. Và khi không được nhắc tới thì người ta cũng không biết phải qui tự kỷ vào trường hợp nào, được hỗ trợ thế nào?
Để khắc phục những thiếu sót trong thông tư liên tịch số 37– Qui định về việc xác định mức độ khuyết tật do hội đồng xác định mức độ khuyết tật thực hiện, Bộ Lao động Thương binh và xã hội đã chính thức ban hành thông tư 01 có cùng tên gọi vào đầu năm 2019. Theo đó, tại điều 6.3 trong các mẫu phiếu xác định mức độ khuyết tật có ghi rõ, người khuyết tật ”Có kết luận của cơ sở y tế cấp tỉnh trở lên về rối loạn phổ tự kỷ hoặc các loại bệnh hiếm” đủ điều kiện để tham gia xác định mức độ khuyết tật và hưởng các chính sách dành cho người khuyết tật. Đây có thể coi là dấu hiệu đáng mừng đối với cộng đồng người tự kỷ khi mà quyền lợi của họ được nhìn nhận.
Bộ trưởng Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội Đào Ngọc Dung
Bộ trưởng Đào Ngọc Dung trả lời chất vấn
Trả lời chất vấn của Đại biểu Ngàn Phương Loan, Bộ trưởng Đào Ngọc Dung cho biết bên cạnh những kết quả đạt tích cực, công tác chăm sóc, trợ giúp phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ còn nhiều khó khăn, hạn chế. Hiện chưa có một văn bản pháp luật nào công nhận người tự kỉ là người khuyết tật. Số trẻ được chẩn đoán tự kỉ ngày càng tăng, độ tuổi được chẩn đoán ngày càng nhỏ, nhưng số trẻ tự kỷ trong cộng đồng ngày càng gia tăng. Nơi thăm khám và điều trị chỉ có ở các thành phố lớn, còn ở những khu vực vùng sâu, vùng xa hoàn toàn không có. Hiện chưa có nơi nào nhận chăm sóc và nuôi dưỡng người tự kỉ không sống độc lập được khi không có người thân.
Bộ trưởng cho rằng sự thiếu thốn cả về con người và trang thiết bị vật chất là một trong những khó khăn trong công tác chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ.
Để chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiệu quả thì ngoài điều trị y tế, các dịch vụ công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc cũng rất quan trọng. Đó là các dịch vụ tư vấn, trị liệu tâm lý, tham vấn, sử dụng ngôn ngữ trị liệu, tổ chức trò chơi mang tính chất hướng ngoại và trợ giúp khác tại cộng đồng.
Đặc biệt, truyền thông với vai trò và trách nhiệm xã hội đối với chứng tự kỉ là đem lại nhận thức đúng đắn về hội chứng này và nêu bật được tầm quan trọng của việc chăm sóc, can thiệp sớm, toàn diện đối với trẻ tự kỉ.
Đẩy mạnh phối hợp giữa các cơ quan nhà nước với các cơ quan truyền thông để tăng tương tác thực hiện hiệu quả các khuyến nghị với gia đình trong việc chăm sóc trẻ; khuyến nghị với nhà trường, giáo viên để phát hiện, can thiệp sớm cho trẻ em tự kỷ.
Đề nghị Cục Bảo trợ xã hội và các cơ quan ban hành chính sách nghiên cứu, phối hợp với các cơ quan truyền thông báo chí, các cơ sở liên quan; để nghiên cứu các chính sách cho nhóm đối tượng trẻ tự kỷ, triển khai Quyết định số 1438 về hỗ trợ trẻ em khuyết tật tại cộng đồng.
Để đánh giá và giám sát việc thực hiện trả lời chất vấn của các bộ trưởng, trưởng ngành, phóng viên Truyền hình Quốc hội Việt Nam đã có cuộc trao đổi với đại biểu Ngàn Phương Loan về vấn đề này:
Đại biểu Ngàn Phương Loan - Đoàn ĐBQH tỉnh Lạng Sơn
Phóng viên: Thưa đại biểu, xuất phát từ thực trạng nào đại biểu lại có ý kiến chất vấn với Bộ trưởng Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội về vấn đề nêu trên?
Đại biểu Ngàn Phương Loan, Đoàn ĐBQH tỉnh Lạng Sơn: Bởi vì trẻ em là mầm non, là tương lai của đất nước. Và chúng ta thấy rằng trong gia đình có trẻ tự kỷ thì các thành viên khác trong gia đình sẽ bị ảnh hưởng rất nhiều, đối với bản thân trẻ cũng gặp rất nhiều khó khăn. Khó khăn trong mọi mặt, từ sinh hoạt đến học tập, giao tiếp, thậm chí có thể gây ra những hành động bất thường. Nếu trẻ không được phát hiện kịp thời thì những điều này sẽ theo trẻ suốt đời. Tuy nhiên trong phần chất vấn của tôi đã đặt vấn đề thì hiện nay tình trạng phát hiện trẻ tự kỷ sớm ở nước ta vẫn còn thấp.
Và theo các chuyên gia, tự kỷ là một phổ rộng từ nhẹ đến nặng. Càng phát hiện sớm, càng can thiệp sớm thì khả năng trẻ hoà nhập càng cao. Trong khi đó hiện nay việc phát hiện sớm trẻ tự kỷ về các chất và lượng của các trung tâm, các cơ sở can thiệp, giáo dục hoà nhập còn hạn chế. Cha mẹ các cháu còn thiếu kỹ năng chăm sóc vì vậy rất cần những giải pháp thiết thực cụ thể để phát hiện sớm, chăm sóc sức khoẻ cũng như tạo môi trường hoà nhập cho trẻ tự kỷ. Từ đó, tôi cũng rất muốn Bộ trưởng đưa ra những giải pháp để phát hiện sớm cũng như chăm sóc trẻ tự kỷ
Phóng viên: Phát hiện và chữa trị cho Trẻ tự kỷ đang là vấn đề nóng được xã hội quan tâm. Vậy sau khi Bộ trưởng có văn bản trả lời chất vấn, bà có đánh giá như thế nào về nội dung trả lời?
Đại biểu Ngàn Phương Loan, Đoàn ĐBQH tỉnh Lạng Sơn: Ngay sau kỳ họp Bộ trưởng đã có văn bản trả lời chất vấn của tôi. Trong văn bản trả lời của Bộ trưởng nội dung đã đi thẳng vào vấn đề được chất vấn. Các giải pháp mà Bộ trưởng đưa ra đều rất hợp lý. Tôi tin tưởng trong thời gian tới việc phát hiện sớm và chữa trị trẻ tự kỷ sẽ đạt được nhiều kết quả tốt hơn
Phóng viên: Thống kê sơ bộ của Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội, nước ta có khoảng 200.000 trẻ mắc chứng tự kỷ. Theo các chuyên gia thì con số này chưa phản ánh đầy đủ khi mà số lượng trẻ tự kỷ đang gia tăng hàng năm theo cấp số nhân ở nước ta. Theo bà, đâu là nguyên nhân khiến cho lượng trẻ tự kỷ tăng nhiều tại nước ta?
Đại biểu Ngàn Phương Loan, Đoàn ĐBQH tỉnh Lạng Sơn: Cho đến nay, việc xác định nguyên nhân của tự kỷ vẫn chưa rõ ràng. Tuy nhiên vẫn có những yếu tố về gen và môi trường cũng có thể là nguyên nhân gây nên tình trạng tự kỷ của trẻ. Ngoài ra tôi cho rằng yếu tố gia đình vô cùng quan trọng đối với trẻ. Nếu như cha mẹ trong cuôc sống hàng ngày quá bận rộn với công việc, dành ít thời gian quan tâm gia đình cũng như con cái trong một khoảng thời gian dài sẽ khiến con cái cảm thấy lạc lõng trong chính ngôi nhà của các con. Và các con sẽ cảm thấy không được bố mẹ thương yêu, quan tâm, chăm sóc.
Thêm vào đó là ảnh hưởng của các thiết bị điện tử thông minh như ipad, smartphone .. thì cũng dẫn đến việc nhiều trẻ tập trung vào các thiết bị này mà không muốn giao tiếp, không muốn trò chuyện với bất kỳ ai, hoặc là không muốn vận động vui chơi ở ngoài trời với các trẻ khác. Tình trạng này cũng dẫn đến chứng tự kỷ ở trẻ. Ngoài ra trẻ cũng cần môi trường vui chơi, giải trí lành mạnh để trẻ có thể phát triển toàn diện cả về tinh thần lẫn thể chất, phát huy tính sáng tạo, tăng tương tác. Tôi nghĩ rằng đó cũng có thể là nguyên nhân dẫn đến tính tự kỷ của trẻ.
Phóng viên: Thực tế hiện nay, đối với môi trường giáo dục hòa nhập, nhiều trẻ tự kỷ không thể theo kịp do sĩ số lớp đông, giáo viên chưa được tập huấn đầy đủ. Trong khi đó xu hướng giáo dục trẻ tự kỷ cũng chưa phổ biến. Điều này đã gây ra những khó khăn gì trong việc giúp các em hoà nhập
Đại biểu Ngàn Phương Loan, Đoàn ĐBQH tỉnh Lạng Sơn: Mặc dù việc chăm sóc và can thiệp chữa trị cho trẻ tự kỷ đã có những bước tiến tuy nhiên môi trường giáo dục hoà nhập, sĩ số lớp, kỹ năng của giáo viên…vẫn còn những bất cập và hạn chế. Và điều này khiến cho việc giúp các em hoà nhập sẽ mất nhiều thời gian. Trong khi đó nếu trẻ tự kỷ không được phát hiện, can thiệp hỗ trợ tốt và sớm thì những khó khăn do tự kỷ gây ra sẽ theo trẻ suốt cả đời. Ảnh hưởng trực tiếp đến cuộc sống của các cháu, đến gia đình, đến xã hội. Vì vậy theo tôi rất cần những giải pháp phát hiện sớm, can thiệp tốt để tạo môi trường giáo dục hoà nhập cho trẻ.
Phóng viên: Ngoài những giải pháp mà bộ trưởng đưa ra, theo bà trong thời gian tới, chúng ta nên tập trung vào những giải pháp nào để giúp giảm tình trạng trẻ tự kỷ và giúp các em hoà nhập vào cộng đồng?
Đại biểu Ngàn Phương Loan, Đoàn ĐBQH tỉnh Lạng Sơn: Đối với những giải pháp cho trẻ tự kỷ mà Bộ trưởng đã nêu, đã đề xuất rất nhiều giải pháp và theo ý kiến cá nhân tôi thì ngoài những giải pháp Bộ trưởng đã nêu chúng ta nên tạo những môi trường lành mạnh, những khu vui chơi giải trí lành mạnh. Đối với các cơ sở giáo dục hoà nhập với trẻ thì chúng ta nên tâp huấn cho các giáo viên cũng như cha mẹ các cháu để có thêm những kỹ năng để có thể can thiệp, giúp đỡ, chăm sóc các cháu để các cháu sớm hoà nhập với cộng đồng.
Phóng viên: Vâng xin cảm ơn đại biểu!
“Muốn được người khác hiểu mình” là một mong muốn to lớn nhất của trẻ tự kỷ. Chính vì thế, đứng trước một “cộng đồng” trẻ tự kỷ đang ngày một gia tăng tại Việt Nam, chúng ta cần thật sự cố gắng để nâng cao nhận thức, giúp mọi người hiểu rõ về chứng này để tìm kiếm và thực thi những giải pháp phù hợp đối với trẻ tự kỷ trong môi trường xã hội ở Việt Nam - đặc biệt là ở những vùng nông thôn, miền núi… Điều đó cho thấy rằng càng sớm càng tốt, cần một chính sách quốc gia cho vấn đề trẻ tự kỷ để sớm có những hành động, những bước đi kịp thời và hiệu quả./.